Godinama živimo u samoizolaciji zbog Reljine leukemije, nemojte kukati nakon 14 dana

Godinama živimo u samoizolaciji zbog Reljine leukemije, nemojte kukati nakon 14 danaTo je život u kojem smo u nemogućim uvjetima osmislili čudo i bogatstvo. Život u kojem je Relja ciktao od sreće dok je bio spojen na cijevi i primao teške terapije. Život u kojem je kao kemoterapija curio sok od mrkve, mi bismo pričali priče, a u kutu sobe stajala su kolica za reanimaciju za slučaj nužde Dok tipkam ovaj tekst, u našem "rudniku", kako zovemo radnu sobu, komadom lijevog uha slušam njih dvoje dok se smijulje i pričaju priče uz doručak. Taj grleni Reljin glas u pogonu, to je više no dovoljan razlog za smirenje svih mojih neuroza u trenutku. Dok čujem da priča, da melje, da pjevuši, moj je nervni sistem primiren. Tako to ide kod mene. Već neko dulje vrijeme. Puno dulje od svega ovoga što nas je kolektivno zadesilo posljednjih tjedana.I naravno da je strašno ovo što živimo danas, uistinu jest. Svijet je utihnuo i prestao funkcionirati privremeno. Ima tu nepregledni niz potencijalno opasnih posljedica koje aktualna situacija donosi. Umiranje jednog dijela ranjive populacije, starih, bolesnih, potrebitih, kolaps zdravstva, niz restrikcija, gašenje ekonomije, gubitak radnih mjesta, strah za egzistenciju, kontroliranje prava i osobnih sloboda.Moja je glavna bojazan posljednjih tjedana potencijalni kolaps zdravstva koji se već dijelom događa. Kolaps u kojem će bolesnici s nekim drugim dijagnozama umirati, ne od virusa, već kao kolateralne žrtve. Kolaps u kojem dijete od 14 godina zbog upale slijepog crijeva i potencijalne zaraze, prva bolnica neće htjeti/moći pregledati. U kojem bolesnici u aktivnom liječenju dobivaju odgode terapije, iako su daleko ugroženiji od svih nas kojima prijeti "samo" zaraza. Tu nastaje frka, barem kod mene. Frka da sustav neće adekvatno zbrinuti moje dijete. Da će od te kontrolirano nametnute histerije biti promašeni prioriteti. Da će sustav da bi sačuvao većinu, nauditi nekoj manjini. Da će se na "našim" doktorima iz Klaićeve, koji i inače rade van svakih normalnih kapaciteta, i kojima su nasušno potrebni bolji uvjeti, ova situacija prelomiti na leđima. To je moja briga. A karantena, borba za egzistenciju, manjak slobode… pa to je ionako naš lifestyle posljednje dvije godine.Mi, naime, već dvije godine živimo u izolaciji, ne baš ovakvoj restriktivnoj kao što je ova virusna. Našem je Relji prije točno dvije godine dijagnosticirana leukemija. Detalji su nevažni, no zanimljivo mi je iz ove perspektive DANAS kako je jedna od činjenica koja je u trenucima spoznaje bolesti najviša boljela, bila trajanje liječenja – dvije godine aktivno, tj. bolnica u trajanju od 6 do 10 mjeseci + život na terapiji u izolaciji još minimalno 1,5 godinu. Život u izolaciji zbog terapije imunosupresivima. Sjećam se da mi je taj pojam izolacije bio nepojmljiv, toliko svjetlosnih godina udaljen da mi se činilo da mi se ruši cijeli dotadašnji svijet i koncept života koji sam poznavala.Sada mi se čini da je zapravo bilo stanje šoka jer sigurna sam da mi je puno teža informacija za procesuirati bila da mi dijete boluje od maligne bolesti. Sjećam se točno tog vikenda, dok sam sestri na telefon plakala jer nisam znala kako ćemo živjeti u izolaciji. A vjerojatno sam plakala jer nisam bila sigurna hoćemo li uopće (pre)živjeti. Vrlo brzo izolacija više nije bila fokus, promatrala sam samu sebe izvana i pitala se kako se svijet zapravo uspio toliko izokrenuti da sam ja, baš ja, ja od svih, postala majka djeteta sa malignom bolesti? Jer znate kako to ide, sve loše uglavnom se dogodi nekom drugom. Drugom umiru roditelji, drugog zlostavljaju na poslu, drugom dijete obolijeva od maligne bolesti. Ne baš! Sva sam navedena mjesta posjetila.Izolacija je tako postala sekundarna. Prvi je cilj postao preživjeti. Osam mjeseci u bolnici živjeli smo jedan na jedan. 24 sata jedan s Reljom, 24 sata drugi. U bolničkoj sobici 24 sata dnevno. S djetetom od 3.5 godine. I kad smo to preživjeli, izolacija se činila kao dar. I postala nam je prirodna. Život u kojem živimo nas troje 24 sata zajedno, u kojem Relja nije u kontaktu s gotovo ni sa kim. Život u kojem pazimo na sterilnost i nosimo maske svakodnevno. I zapravo, da, izolacija je prvotno šok. Oduzimanje kontakta s drugima, nemogućnost uobičajene komunikacije, protoka energije, podrške, slobode kretanja, konzumiranja sadržaja. Jest, koma je. Totalni je užas što ne možemo imati masu zadataka, masu planova, masu programa, masu odnosa koji zapravo zagušuju naše neuroze i čine nam život živim. Sve mi jasno, takav sam modus operandi živjela godinama. Dok me život nije natjerao na drugi put. Ma užas mi je i sad, jer u ovom suludom životu koji živim, oduzet mi je taj posljednji vid utjehe - da dva puta tjedno bježim u birtije i vodim razgovore s dragim ljudima o nekim "normalnim životima".Naš je, eto, malo nenormalan ili neprirodan. I to stvarno nije niti loš niti tužan život. Sve je stvar percepcije i potom prilagodbe. Naš je život ponekad histerično-neurotičan, pun napetosti, vike, straha. No pun je mogućnosti, vjerujem i životniji od mnogih života, jer smo ga mi bili prisiljeni učiniti takvim u strogo zadanim uvjetima. To je život koji se živi ful intenzivno, često kao da ne postoji sutra, život u kojem se divljački volimo, vičemo, pjevamo, sviramo, svađamo, mirimo. To je život u kojem bismo se vrlo često najrađe poubijali (barem nas dvoje odraslih), u kojem nervoza konstantno vibrira zbog ritma i tempa koji guramo. Život u kojem kuhamo tri obroka dnevno, i sretni smo kad se ti obroci jedu, jer je bilo puno mjeseci kada se nisu jeli. Život u kojem je Relja konstantno uz nekog od nas. 0 do 24. Život u kojem smo se svađali tko će koliko raditi jer smo od nečega morali živjeti, a nismo zbog Relje imali mogućnosti raditi oboje jer nemamo bake i djedove, pa smo radili naizmjence, koliko tko ugrabi, kao freelanceri u kulturi, glupi idioti romantičari; no meni osobno ta je romantika jedna od rijetkih vrijednih stvari koja mi je, kao Ivani kakva ona jest, preostala.Vjera u promjene, u kulturu, u sadržaj koji nas mijenja, preoblikuje, otvara. I tako smo gurali kao honorarci potpuno nezaštićeni financijski, od sustava, za vrijeme liječenja, prije, a i sad za pandemije. Život u kojem često samo čekamo da dođe noć da zaspimo i odmorimo. Život u kojem alkohol navečer paše često kao jedina logična utjeha. Život u kojem kada se Relja požali da ga nešto zaboli, ja sasvim sigurno umrem, barem na 0,1 sekundu. Prestajem disati i nema me. Život kada Relja kaže da je umoran ili nešto ne može, ja odmah u glavi imam cca sedam scenarija što sve može biti i postoji li ta mogućnost da se bolest vratila. Scenarij je to u kojem daljnjeg života više nema. To je život koji ne može da se prepriča, niti to ima smisla. No život je koji ja živim.Pa opet, to je život u kojem sam ja naučila biti mama, mama na način kako samo Relja može izgovoriti tu riječ; život u kojem sam naučila da je doseg roditeljske ljubavi nemjerljiv mjernim jedinicama. Život u kojem sam muža (kojeg bi, ruku na srce vrlo često zadavila, i s kojim sam svako malo na rubu razvoda jer živimo nemoguću misiju) upoznala u nekoj novoj dimenziji, jer nam niti u jednom trenutku nije dao da klonemo, smišljao je to klupko varijanti da preživimo ono što mi se sada opet čini gotovo nemoguće preživjeti. Da radimo žurke u bolnici uz kemoterapiju, da radimo predstave, slušamo ploče, gradimo svjetove na bolničkom krevetu, živimo život u toj sobici u bolnici punih osam mjeseci. To je život u kojem smo u nemogućim uvjetima osmislili čudo i bogatstvo. Život u kojem je Relja ciktao od sreće dok je bio spojen na cijevi i primao teške terapije. Život u kojem je kao kemoterapija curio sok od mrkve, mi bismo pričali priče, a u kutu sobe stajala su kolica za reanimaciju za slučaj nužde. Ja ne znam kakve sam mu priče u tim minutama pričala i kako sam uspijevala ostati sabrana, uz njega i ne baciti se kroz prozor bolnice. No ne znam, nekako jesam. Život u kojem smo Relju svako malo pratili na punkcije do bolničke sale i SVAKI PUT po hodnicima bolnice pjevali 'Kad se male ruke slože'… Život u kojem je odlazak u stan na nekoliko dana bio beskrajan izvor sreće. Život u kojem je Relja stalno uz nas, u kojem je on siguran da će sve biti ok, u kojem se on igra, igra i igra i kada ide spavati navečer jedva čeka jutro da se opet – igra. Život u kojem naš stan izgleda suludo, poput nekog malog vrtića i život u kojem nema stajanja. Život u kojem smo stalno prisutni, igramo se po cijele dane, u kojem mi je često više muka od te igre, život u kojem nam Relja krade mobitele jer kakti previše tipkamo. Nema stajanja, heeeej, nema trenutka stajanja.Život je to u kojem on zna sve stručne riječi poput centralno venskog katetera i nećka se hoće li, kada naraste, biti dječji kirurg ili muzičar. Život koji je pun, brutalno pun, jer svaki naš smijeh unutar naša četiri zida je pobjeda, i svaki novi dan nam donosi jedan dan dalje od bolesti.I sve je jasno, svi sada pametuju da ništa više neće biti isto. Da sada slijedi neki drugi svijet i drugačiji život. Pa jeste. No opet sve je uvijek stvar osobne perspektive. Moj se život promijenio kada sam sa 20 godina preživjela tumor vratnog kralješka i oporavljala se mjesecima od dvije operacije. Potom se promijenio kad sam se oprostila s mamom, potom kada sam isto učinila s tatom. Svijet kakav sam znala potpuno je prestao postojati kada se Relja razbolio. Moj se život i viđenje istoga stalno mijenja. Ja ga jedino mogu primiti za muda i reći da ga volim. Jer bijeg nikad nije (bila) opcija. Zato sad potpuno indiferentno promatram kolektivnu dramu oko trajanja izolacije i virusa. Da, teško je, no što vam/nam fali? U toplini svojih domova, imamo krov nad glavom, imamo zalihe jaja ili, ako ste sretnici ili malo pohlepni, velike zalihe suhog kvasca i papira za brisat dupe. Neki imaju i poslove, dakle i egzistencija im je osigurana. Možemo raditi što nas je volja, doslovce.Indiferentna sam većinom i prema svim tim slikama kakti novonastalog života, selfijima s maskama; mi smo maske nosili 1,5 godinu, s njima smo i spavali, jer smo tako morali. Ravnodušna sam prema statusima gdje roditelji pucaju po šavovima jer ne mogu izdržati nakon 14 dana suživota s klincima. Mi smo pune dvije godine 24 sata zajedno. Ravnodušna sam prema svima onima koji se boje virusa za sebe, jer moj je strah vezano isključivo za moje dijete. Ravnodušna sam na svaki vid drame, drama je sada, ako imate osnovno za život i preživljavanje, luksuz.Sada je vrijeme za solidarnost, za ujedinjenje za neko bolje sutra, sada treba biti frend, biti podrška, sad je vrijeme za zajebanciju, za humor, za igranje s klincima, smišljanje svjetova, učenje života, za biti prisutan i za suočenje sa vlastitima sranjima ili zataškavanje istih. Prisiljeni smo biti prisutni, više nego ikad tu. Sami sa sobom. Pa tko koliko izdrži.Ono što meni olakšava situaciju je što nakon puno vremena u nečemu nisam sama. Što dijelim iskustvo sa svima vama. Meni je to olakšavajuće. Kada sam izgubila roditelje, mogla sam to iskustvo dijeliti samo sa sestrom. Kada se Relja razbolio, moje iskustvo mogli su razumjeti samo mame i tate u istim cipelama. Većini ljudi oko mene dijelila sam na kapaljku informacije, izlišno je za očekivati da netko to razumije niti to ima smisla.I zato, voljela bi da budete sretni jer većini vas je ipak samo korona. Nažalost, nekima je i potres, to je jedna druga težina, jedna druga dimenzija nesigurnosti, beskrajno tužna i strašna, no i dalje na kraju krajeva, to je opet samo dom, stan, kuća. Život je tu i dalje. Nekima nikad nije samo korona, samo potres. Nikad neće ni biti. Puno je takvih, previše ranjivih skupina kojima je korona nešto usput. I nažalost ili na sreću, oni koji su satareni, lakše ulaze u nove izazove. Lakše se prilagođavaš novoj muci. Kapaciteti su nam tako rasloženi i presloženi. Potres je bio, dobro. U stresu si dan-dva, pa ideš dalje. Susjedi su pobjegli, ok. Mi nećemo, jer bježanja nema. Naš je život tu, događa se. Htjeli ili ne. Korona je tu, neka je. Bit će kako bude. Život u izolaciji, bring it on. Ja osjećam nezamjetne promjene.Jedino je problem što sada više strahujem za Relju i što mu, nakon svega što je preživio, u nevjerici pričam da nakon dvije godine, kada smo napokon trebali početi živjeti, sada više ne možemo nigdje i da vlada virus i da smo i dalje zatočeni u stanu. I da ne znamo kada će doći taj život koji toliko silno čekamo.No onda Relja kaže meni, ma doći će, mama, i ja mu povjerujem. Povjerujem da će doći bolja verzija života za (sve) nas. A dotad, i ovaj koji imamo, može da bude život bez granica. Samo treba da se pronađe, osmisli, preživi, proživi.I dok ovo tipkam, dečki su smislili su plan za ovaj tjedan. Jedan dan imamo rokenrol party, jedan dan brazilski party, jedan dan radimo Mračnu transplantaciju srca, 1.4. je Dan spački, a jedan dan (koji nikako da dođe) je Dan ljenčarenja. Sve će ovo pokazati i, nadam se, proširiti naše kapacitete. Ja sam neki dan pomislila kako bi u ovom trenu najviše od svega voljela otići odmoriti u Vrapče ili Jankomir, na neku psihijatriju, na minimalno dva tjedna i maštala kako bi tamo samo ležala, kako ništa ne bi morala, kako bi bila daleko od brige, od straha, od svog života. No onda sam se sjetila da me sada nitko usred ove jebene pandemije ne bi ni primio, i tko znabi li me – ruku na srce – nakon svega i pustio.No, na kraju balade, sve da i hoću, od svog života ne mogu pobjeći. Život je tu, cepa te, nekog manje nekog više. No, naučila sam dosad, da jedino što mogu je primit ga za muda i reć mu da, koliko god me puta zašamario, da ću i dalje živjeti.